Ірландські депутати попереджають, що система відшкодування витрат на ліки «фундаментально зламана» на тлі затримок Skyclarys

29 квітня ірландські депутати в Дойлі попередили, що система відшкодування витрат на ліки в країні «фундаментально зламана» і потребує термінової реформи. Це відбувається в той час, як близько 200 ірландських пацієнтів очікують на Skyclarys (омавелоксолон), препарат для лікування атаксії Фрідрейха, незважаючи на його доступність в інших країнах ЄС.

Депутати Падрайг О’Салліван (Fianna Fáil) та Луїс О’Хара (Sinn Féin) тиснули на міністра охорони здоров’я Мері Батлер щодо затримок. О’Салліван зазначив, що Ірландія посідає 23-тє місце з 27 країн ЄС за відшкодуванням витрат на лікування рідкісних захворювань, назвавши її «відсталою». Він розкритикував систему, де звичайні ліки та спеціалізовані терапії вартістю сотні тисяч євро проходять однаковий шлях затвердження.

О’Хара висвітлив випадок Аойфе Квінн, у якої в 2021 році діагностували атаксію Фрідрейха, і яка ризикує опинитися в інвалідному візку без Skyclarys. Міністр Батлер окреслила терміни подання заявки на Skyclarys: Biogen Idec (Ireland) Limited подала офіційну заявку в серпні 2024 року, але повне фармакоекономічне досьє було подано Biogen лише в липні 2025 року. Національний центр фармакоекономіки завершив свою оцінку в грудні 2025 року. Початкова зустріч відбулася в лютому 2026 року, але станом на квітень «комерційна пропозиція від компанії залишається невиконаною».

Батлер згадала про 188 мільйонів євро цільового фінансування нових ліків на 2021-2026 роки, що дозволило затвердити 263 нові методи лікування, включаючи 72 для рідкісних захворювань. Вона також підтвердила, що погоджено програму «пісочниці» раннього доступу до ліків для рідкісних захворювань. О’Салліван, непереконаний, запропонував Biogen забезпечити ранній місцевий доступ, поки тривають державні переговори. Обидва депутати закликали Biogen добросовісно співпрацювати з HSE.