Ирландские депутаты предупреждают, что система возмещения расходов на лекарства «фундаментально сломана» на фоне задержек Skyclarys

29 апреля ирландские депутаты в Дойле предупредили, что система возмещения расходов на лекарства в стране «фундаментально сломана» и нуждается в срочной реформе. Это происходит в то время, как около 200 ирландских пациентов ожидают Skyclarys (омавелоксолон), препарат для лечения атаксии Фридрейха, несмотря на его доступность в других странах ЕС.

Депутаты Падрайг О’Салливан (Fianna Fáil) и Луис О’Хара (Sinn Féin) настаивали на ответах от министра здравоохранения Мэри Батлер по поводу задержек. О’Салливан отметил, что Ирландия занимает 23-е место из 27 стран ЕС по возмещению расходов на лечение редких заболеваний, назвав ее «отстающей». Он раскритиковал систему, где обычные лекарства и специализированные терапии стоимостью сотни тысяч евро проходят один и тот же путь утверждения.

О’Хара осветил случай Аойфе Куинн, у которой в 2021 году была диагностирована атаксия Фридрейха, и которая рискует оказаться в инвалидном кресле без Skyclarys. Министр Батлер изложила сроки подачи заявки на Skyclarys: Biogen Idec (Ireland) Limited подала официальную заявку в августе 2024 года, но полное фармакоэкономическое досье было представлено Biogen только в июле 2025 года. Национальный центр фармакоэкономики завершил свою оценку в декабре 2025 года. Первоначальная встреча состоялась в феврале 2026 года, но по состоянию на апрель «коммерческое предложение от компании остается невыполненным».

Батлер упомянула о выделении 188 миллионов евро на финансирование новых лекарств в период с 2021 по 2026 год, что позволило утвердить 263 новых метода лечения, включая 72 для редких заболеваний. Она также подтвердила, что согласована программа «песочницы» раннего доступа к лекарствам для редких заболеваний. О’Салливан, не убежденный, предложил Biogen обеспечить ранний местный доступ, пока продолжаются государственные переговоры. Оба депутата призвали Biogen добросовестно сотрудничать с HSE.